情報探しの方法

ここでは、今まで情報を探すにあたって協力をお願いした団体、ウェブサイト等を載せます。

主治医の先生は大変ご尽力頂き、各方面の症例報告等を調べて下さっております。

それに加え私たちは、まだ報告されていない同じ症状を持ち合わせる人を探す為に、既存の論文や症例報告以外のところから情報を集めたいと、できるだけ多くの方のご協力をお願いしています。

以下の方法以外にもお心当たりがございましたら、教えていただけると幸いです。



・全国心臓病の子どもを守る会  (各支部へのメール・会誌での呼びかけにご協力頂いてます。)

・難病のこども支援全国ネットワーク (「同じ病気のお友達を探しています」でご協力頂いてます。)

・ブログ・ウェブサイトの拡散願い (主にアメーバブログを通してですが、

                  そこからFacebook 等の他SNSへの拡散もお願いしています。)

・医中誌・PUBMEDでの検索

個人では今このようなところで情報を探しております。ご協力よろしくお願い致します。